DEL 1: HVA SIER DEN SISTE FORSKNINGEN OM ME?
Ledet av professor Ola Didrik Saugstad, Universitetet i Oslo
Hva viser forskningen om ME som biologisk, multisystemisk sykdom – og hva dette bør bety for klinisk praksis og retningslinjer? Innlegg fra:
- Prof. Carmen Scheibenbogen, Charité, Berlin (video) om sin forskning om sykdomsmekanismene ved ME/CFS: samspillet mellom svekket mikrosirkulasjon, ionebalanseforstyrrelser og mitokondriell dysfunksjon, med PEM som en fysiologisk respons.
- Trine Alm Holterbakken og Mari Gamme Sollie, Røysumtunet om klinisk erfaring fra ME-enheten: Forskning derfra viser hva som fungerer for alvorlig syke, og hvilken kompetanse og hva slags rammer trengs for å gi forsvarlig hjelp.
- Trude Schei, assisterende generalsekretær, ME-foreningen om brukerundersøkelsene ME-foreningen har gjennomført over mange år med tusenvis av respondenter. Særlig relevant er funnene om hvilke tiltak som konsekvent rapporteres å gjøre pasienter sykere, hva de alvorligst syke mangler av tilpasset hjelp, og avstanden mellom pasientopplevelse og det helsevesenet tilbyr.
Samtale ledet av Saugstad: Hva betyr dette samlet for retningslinjene?
-PAUSE-
DEL 2: BØR KUNNSKAP FORPLIKTE?
Ledet av Hanne Aspelund
Forskningskunnskapen fra del 1 konkretiserer spørsmål om retningslinjer, rettigheter, juridisk ansvar og offentliges rolle i forskningsfinansiering – med utgangspunkt i hva høringssvarene bør inneholde og hva norske lover nå krever.
Innlegg fra:
- Christian Torset, SV, gruppeleder fylkestinget Nordland – og tidligere ME-pasient Ble frisk gjennom Rituximab-studien ved Haukeland – forløperen til den pågående Daratumumab-studien. Bringer både politisk stemme og personlig erfaring med hva biomedisinsk forskning faktisk kan bety for enkeltmennesker. Kan stille det konkrete spørsmålet: hva skal til for at staten tar ansvar for å finansiere ME-forskning?
- Anthony Caffrey, advokat. Prosederende advokat i rettssaken i Gulating lagmannsrett i mars 2026, der Kolbjørn – ME-syk fra han var 4 år gammel – vant over NAV etter deres avslag på uføretrygd. Caffrey belyser også CRPD som norsk lov fra januar 2026 og hva dette konkret forplikter myndighetene til overfor denne pasientgruppen.
- Trude Schei, ME-foreningen. Presenterer en oversikt over høringssvarene som er kommet inn på Helsedirektoratets utkast til nye retningslinjer. Hva sier pasientorganisasjoner, fagpersoner og andre høringsinstanser? Dette gir panelet et konkret og aktuelt grunnlag – ikke bare prinsipper, men hva som faktisk er dokumentert i høringsrunden.
Sentrale spørsmål til panelet:
- Hvordan kan retningslinjene bedre reflektere dagens kunnskapsgrunnlag?
- Hvordan sikres forsvarlig oppfølging av de alvorligst syke?
- Hva krever CRPD av norske myndigheter – konkret?
- Hva kan vi lære av Tyskland og EU når det gjelder forskningsfinansiering?
- Hva mangler av finansiering – og hva kan gjøres nå?
PRAKTISKE DETALJER
- Arrangementet streames direkte og publiserers senere på ulike plattformer
- Språk: Norsk, med unntak av Scheibenbogens video, som er på engelsk
- Sted: Litteraturhuset, Wergelandsveien 29, Oslo
Boksignering på Norli på Litteraturhuset:
Frøydis Lillehagen: Gjør ingen skade og Hanne Aspelund: ME i blindsonen
