Frambukonferansen er- et årlig arrangement for å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser- en arena for nettverksbygging for alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser.
Konferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i jobben sin, men innholdet kan også være interessant for politikere, journalister og andre som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser, personer med en sjelden diagnose og pårørende.
Program
- 08.15 Registrering og kaffe/te
- 09.00 Velkommen ved Kjetil Ørbeck, styreleder for Stiftelsen Frambu
- 09.15 Genetikk – historisk tilbakeblikk og status for i dag ved Dag Erik Undlien, professor i medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus
- 10.00 Pause
- 10.20 Debatten: Framtidens genetikk Debattleder er Kristin Ørstavik, som til daglig arbeider med sjeldne, arvelige sykdommer.
- Magnar Bjørås, professor ved Institutt for klinisk og molekylær medisin ved Fakultet for medisin og helsevitenskap ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet i Trondheim
- Sean Wallace, ph.d. og overlege ved Barneavdeling for nevrofag og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus
- Dag Erik Undlien, professor i medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus
- Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
- 11.40 Lunsj
- 12.30 Hjernens plastisitet og trening av hjernen ved Kaja Nordengen, lege og hjerneforsker med ph.d. i nevrologi
- 13.30 Pause 13.45 Kognitiv (re)habilitering – kartlegging og konkrete tiltak
- Del 1: Kognisjon og kartlegging av kognitive ferdigheter ved Per-Ola Rike, psykologspesialist, ph.d., med fordypning i klinisk nevropsykologi
- Del 2: Konkrete tiltak og tilrettelegging i kognitiv rehabilitering Samtale mellom Benedikte Guttormsen Bjordal (ergoterapispesialist innen fysisk helse) og Victoria Nestaas Vogt (spesialergoterapeut og masterstudent), begge fra Sunnaas sykehus
- 14.30 Pause 14.45 Målestokker for glede – «et større vi» ved Geir Lippestad, far, forfatter, advokat og politiker
- 15.00 Childhood dementia initiative Australia ved Gail Hilton, Co-founder and Head of Programs at Childhood Dementia Initiative, en ideell stiftelse i Australia
- 15.30 Syver mot barnedemens ved «Team-Pølsa»-deltaker Syver Blindheim og pappa Øyvind Blindheim
- 15.50 Oppsummering og avslutning ved Kjetil Ørbeck
- 16.00 Sosialt samvær med lett bevertning og drikke for de som har lyst og anledning
